Este es el cuento de la escritora Emily Pearl Kinsgley, ella es madre de un niño con síndrome de Down y escribió este cuento para describir la experiencia de educar a un hijo que en nuestro Sistema Educativo se define como un alumno con necesidades educativas especiales:
Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia... También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es muy excitante. Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces la maleta y estás muy nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: "Bienvenidos a Holanda":
"¿Holanda?", preguntas. "Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia!".
Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar. Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts... Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: "Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado."
Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda.
No es mi experiencia personal, pero sí conozco a una madre que ha sabido aceptar con entereza esa primera situación en la que descubres que tu hijo tiene un trastorno concreto que le va a acompañar en su trayecto vital. Ella ha sabido darle un tiempo muy limitado a ese "duelo". Ha comprendido que cuanto antes se repusiese, antes podría empezar a ayudar a su hijo y a trabajar junto a él en este camino.
Por eso ella tendrá la gran suerte de disfrutar de Holanda, mucho más de lo que quizá yo nunca disfrutaré de Italia.
12 comentarios:
Conocía el texto. Inma Cardona me lo presentó hace casi un año. Y sí, no hubo ni duelos ni lamentaciones. ¿Para qué "dolerse" de saber al fin lo que sucedía a mi pequeño gran amor? ¿Qué sentido tiene perder el tiempo "doliéndose" cuando podrías dedicar ese tiempo a trabajar en su provecho? Y todo ésto no quiere decir que no duela. Pero incluso el primer día le decía a mi santo que en un mes ni nos acordaríamos de la pena. Que seguíamos teniendo el mismo niño del que estábamos enamorados y además ahora sabíamos cómo ayudarle. Fue menos de un mes.
Negación si hubo. Seis meses perdimos en los que yo me autoconvencía de que no pasaba nada, que simplemente era más lento en algunas cosas. Si de algo me lamentaría sería de eso. Pero tampoco tiene sentido lamentarse de esos meses perdidos.
Este texto es una referencia para todas los padres de hijos con dificultades. Supongo que ademas la primera vez que lo leemos lo hacemos casi sin poder ver el texto por las lagrimas.
Me gusta mucho, porque ademas refleja perfectamente como te sientes.
Yo tengo mucha suerte, conozco desde mi maternidad 7 paises diferentes.
Pues voy a salirme del tiesto, lo siento, pero creo que tengo que contar esta anécdota. Este texto lo escribí hace tiempo en un foro abierto y una de las participantes me comentó que a ella le repateaba... esta chica tiene un hijo con una minusvalía profunda y gravemente enfermo. Me comentaba que claro, que aterrizar en Holanda no está tan mal. Pero comparaba lo suyo a aterrizar en medio del África Negra, en un sitio donde no hay agua potable, ni comida y cuando menos te lo esperas vas y te atiza la malaria...
Vosotras dos, MR y M7 podéis hablar con conocimiento de causa pero desde aquel día yo decidí que calladita estaba más guapa porque no se puede apreciar una experiencia así hasta que uno está dentro.
Me alegro de poder volver a vernos CJ.
Un supersaludo
A las tres, gracias por expresar vuestra opinión. A MR y a Mamá de 7, expresaros mi admiración como madre que soy por saber encontrar en las adversidades esa luz que os hace moveros para generar energía a vuestro alrededor.
A ti SW, tienes razón. Es posible que estas experiencias no se vean de la misma manera una vez dentro. Quizá esta persona de la que hablas no vea nada de positivo en su experiencia personal con su hijo y es posible que incluso no hay nada positivo. Sin embargo, quiero pensar que el propio aprendizaje es de por sí un regalo. Estar hundida y saber remontar el vuelo es ya en sí todo un logro. Pero como tú dices, quizá sea mejor no meter el dedo demasiado.
Este post va especialmente dedicado a este caso personal que conozco. Ella es para mi un ejemplo al que mirar de cerca por su dedicación y amor incondicional a sus hijos, por alegrarse de cada pequeño pasito y por su manera de mirar la vida con arrojo. Todo esto al margen de la discapacidad de su hijo.
Saludos.
Creo que es un tema que por mucho que intentes ponerte en situación, creo que nunca se podrá entender como es el día a día de unos padres con niños así.
Como dice superwoman, es posible que con unos aterrices en Italia y con otros en medio de Africa, pero sólo se puede entender la situación cuando de verdad has estado en el país.
Un saludo
Un relato precioso, pero una situación difícil, supongo que cada persona lo afronta como sabe y como puede y no se debe juzgar a nadie. No importa el continente ni el país, importa que estés ahí para compartir con tu hijo la experiencia, al final se trata de eso.
De acuerdo con Superwoman. Yo trabajo en el servicio de pediatria de un gran hospital y es muy diferente aterrizar en Holanda, en el Africa subsahariana o en la cuneta de un suburbio de Haiti. Hay veces que es de admirar como se puede sacar algo aunque sea lo mas minimo de positivo de una experiencia que no desearias ni a tu peor enemigo. Yo, que no estoy en la situacion, a veces no tengo palabras para intentar que alguien pueda pensar en positivo, hay circunstancias muy jodidas al lado de las que otras (que tambien lo son) parecen la vie en rose.
Me parece que,lejos de pecar de incáuta,te puede gustar o no el plamnteamiento del texto com o metáfora...y a mi me gusta.
Conozco desde dentro y desde fuera la realidad de los Sídrome de Dawn admiro la valentía de las madres y padres que han decidido apostar por ellos,se lo merecen,ellos no escogieron ser así...pero tampoco juzgo a quienes deciden no seguir adelante, ellos tampoco lo escogieron.
De todas formas,Italia es más de lo mismo....aunque me encanta (Holanda sólo la conozco por fotos;)
Que no se si me exprese mal la ultima vez, por supuesto que las personas podemos sacar algo bueno de todo tipo de experiencias, pero creo que ver que una persona que quieres dia tras dia tras dia tras dia... sufre tiene que ser algo devastador. No creo que mi amiga se arrepienta del tiempo pasado con su hijo, ni que no le encuentre nada positivo... simplemente (y eso lo se por experiencia propia por desgracia) ver el dolor de alguien a quien quieres y no poder hacer nada por evitarlo es una putada del cien.
Siempre he tenido claro que de saber de antemano que un hijo mio viene al mundo con un problema genetico, no lo tendria porque nadie puede garantizarte hasta donde va a afectarle ese problema y la tecnologia me aporta la capacidad de poder hacer algo al respecto. Creo que si aterrizas en Holanda sin poder evitarlo no queda mas remedio que aprender holandes y comparto tu admiracion por esa persona que no ha dudado un segundo en empezar a hacerlo ;)
Un supersaludo
Creo que la diferencia radica precisamente en si esa persona sufre o no. Mi hijo por ejemplo es completamente feliz. Tanto o más que cualquier otro niño de su edad. Y nada impide que siga así toda su vida.
La direrencia entre Holanda y Etiopía yo no la veo en los grados de afectación sino precisamente en el factor del sufrimiento.
Conozco de oídas a unos padres cuyo hijo recién nacido lucha en estos momentos por vivir. Tiene un raro síndrome que le provoca ataques generalizados. Si sobrevive su esperanza de vida es como mucho de unos dos años.
Dos años sufriendo.
Yo no tendría un niño así si lo supiera de antemano. Pero sí tendría un holandés, aunque lo supiera desde el momento de la concepción.
garantizar, nadie te puede garantizar nada.
puedes tener un hijo sin problemas y ser el ser mas infeliz del mundo, ser acosado en algun momento de su vida o ser él el acosador, perderle en accidente.....
puedes tener el hijo mas afectado y tener junto a ti la persona mas feliz del mundo, la que sonrie los dias de lluvia, la que tiene a su lado un monton de gente que le quiere, el que te dice cada dia cuanto te quiere....
nada es garantizable en la vida.
lo unico que me garantizo yo a mi misma es que : me llegue lo que me llegue, voy a vivirla!!
bsos
el texto es muy bonito, pero como ya comenta lobo, no creo que yo sea capaz de meterme en la piel de padres con hijos con alguna minusvalía sin sufrirlo... es cómo tantas otras cosas, sin vivirlo en primra persona es complicado saber como reaccionaría, aún así, creo que símil que hace el texto con lo del viaje es excelente y puede acercarnos un poco más a esos padres y madres
besos
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