jueves, 22 de septiembre de 2011

Bicicleta, cuchara, manzana

El caso más cercano en mi familia ha sido el de la abuela de mi prima.
Yo a ella la conocía porque coincidíamos algún verano en una finca de mi familia. Empezó a mostrar los síntomas de Alzheimer con 60 años o incluso antes y vivió 20 años más. En las puntuales veces que la veía, se me hacía cada vez más patente su enfermedad: al principio muy sutil, con pequeños pero marcados cambios de humor y personalidad. Ella, que era una mujer amable pero con genio, poco a poco fue convirtiéndose en alguien desconfiado, con mal humor y bastante introvertida. Su marido y su hija (la menor), que fueron quienes se encargaron de ella durante todo el proceso, nos contaban cómo se escapaba de casa en las primeras fases, cómo se desorientaba estando en su propia habitación y lo angustioso de cada pequeño detalle en el que veían cómo iban perdiendo a la mujer que conocieron.
He conocido otros casos porque estuve unos meses en una Residencia de Ancianos y tenían una planta especializada en atención a los mayores con Alzheimer. Conocí en una fase muy avanzada a un médico cirujano del que me contaron que él mismo ocultó a su familia  lo que le estaba ocurriendo durante el primer año, que se anotaba todo en un diario hasta que empezó a olvidar que "estaba olvidando"... Sinceramente, he de reconocer el dolor que me producía leer el historial de cada uno de ellos donde quedaba tan evidente cómo el Alzheimer les arrebató su identidad, para acabar viviendo de sus recuerdos más remotos.
En ocasiones les miraba a los ojos, algunos inexpresivos, otros asustados, otros tan inocentes como infantiles y siempre me preguntaba a mí misma si desde el punto en el que se encontraban habría algún momento de lucidez ocasional donde fuesen conscientes de dónde estaban y lo que les estaba pasando.
Os aconsejo el documental sobre Pasqual Maragall Bicicleta, cuchara, manzana y su lucha "contra" el Alzheimer y os animo a que lo veáis con la intención de sacar de él muchas lecturas, de él se ve cómo lo vive en primera persona el enfermo, también cómo afecta al entorno, cómo va reorganizándose la familia, cómo se va asumiendo el papel de persona cuidadora de un dependiente, qué avances se están produciendo al respecto de la enfermedad, qué visión hay de la misma en diferentes países, cómo se investiga...
Pero  yo me quedo con este momento de reflexión del ex presidente Maragall:

"A veces me veo a mi mismo demasiado acelerado, no sé si es la medicación o es instintivo... no quiero perderme nada, apuro todo lo que se presenta ..."

Y me quedo con esto porque en su testimonio encuentro la forma más virtuosa y natural de aprovechar nuestra existencia que es simplemente vivir cada instante de la vida... como si fuese el último.


Podéis ver el documental aquí.

5 comentarios:

Isa (im-perfecta y buenrollera) dijo...

Gran post, querida, y gran documental. Lo ví ayer con el nudo en la garganta, y me encantó.
El caso más cercano que tengo - aunque cada vez hay más- es el de la madre de uno de mis mejores amigos. Una mujer vital, una viuda temprana que había sido el nexo de unión de una familia numerosa y que poco a poco está dejando de ser ella, para desazón de todos los que la quieren.
Cada día constato con mayor claridad que la enfermedad es lo peor que puede sufrir un ser humano, y que hay que vivir a tope mientras se pueda.

Holiday dijo...

Muy buen post,estoy con tu bloggera Imperfecta ;) y buenrollera (encantada ;)
El padre de Brisa sufre esta terrible enfermedad,que yo desconocía,y créeme que dentro de todo el dolor que supone,la dulzura que encuentro cada vez que lo miro a los ojos es como el misterio de esta vida que todo te lo da y de repente todo te lo quita (y de qué forma):injusto y sorprendente.
:)

Chelo dijo...

Yo también vi anoche el documental que me descubrió la realidad de la enfermedad y de la persona detrás del personaje, me conmovió tremendamente... vivamos y disfrutemos minetras esté en nuestras manos, llegará un día que no lo esté y mirar atrás será papel mojado

Superwoman dijo...

Tengo ganas de ver el documental, no se si sere capaz (tengo un caso muy cercano de demencia en un familiar directo, sospechan que Alzheimer... y siempre te surge la pregunta sobre si ese será también nuestro destino). Pero me quedo con esa máxima, para llevarla apuntada en la chuleta en los momentos en que el mismo miedo me asuste.
Un supersaludo

Paula dijo...

Es algo a lo que le tengo miedo. He tenido un caso relativamente cercano, y es descorazonador ver como una persona va desapareciendo y no puedes hacer nada para evitarlo.
Sobre todo en los últimos momentos: un vivo habitando en la muerte. Que enfermedad tan cruel.